有名人もなってるっけ。でも珍しいんでしょ？
そもそも難病って？
「指定難病」は何が違うの？
「障害者」ではないの？
患者が答えるよ！ちなみに今回は闇が深いよ！
この記事を書いている人
・国相手に年1億売っていた元商社マン
・指定難病にかかり、医療費100万連発とかで貯金が吹き飛んだ上に退職
・国と接していた時の知識をフル活用して支援制度だけで生きている
目次
そういえばあの有名人も難病
最近は公表している人も多い。
・有名トップなら安倍晋三元総理
・直近だと千原ジュニアさん
・ニャンちゅうの声優、津久井さん
ニュースで聞くせいか遠い話に思えるが、実はそうでもない。
普通の難病であれば多分あなたが働いているフロアにひとりは居るんじゃないかな。
どんなに少なく見積もっても100万人かね。
実際はどんだけ居るのやら。
救われよう全員。
「普通の難病 とは？」
分かる、矛盾感がすごい。
やっかいで闇深い話になるんだこれが…
とりあえず
「なんで最近になってテレビや芸能人から聞くようになったか」については
こういう事情↓
・近年になって難病対象がメッチャ増えた
・なので、体調不良で検査したら「あなたは難病です」案件も増加
・有名人は休業理由を説明させられる
・結果、目にする機会も増えた
要は
対象が増えたから見るようになった
「あっ難病だったわ」とか発生しまくり。
一応もうちょい厳密に言うと
元々はご想像の通り
難病≒障害レベルのヤバい症状。
「不治の病・短命・寝たきり」
みたいな感じだった。
ドラマやアニメで病室の窓から
「あの枯れ葉が落ちる頃には私の命も…」みたいな事いっているイメージ。
だからそういう人に向けて特別に50種類くらいの病気に対して国は支援をしてきた。
しかし即座に命へ関わらなくても
支援が必要で治らない病気なんて世界にごまんとある。
救援要請が積もりに積もった結果
ようやく政府も腰を上げたのでした。
その大改革が２０１５年の話
ね、最近も最近の話でしょ。
我らが厚生労働省様はいつもやってくれる。
そもそも難病 とは？
それで結局なんなの
なんだろうね
具体的に決まっていない
最新の流行でHOTな概念なんだ！
一応暫定ではこうなってる↓
①なんで発症したか分からない
②治療方も謎
③あまり居ない気がする
④治らないからずっと治療する病
国「アレは難病、コレは違う、ソレは…」
だから増え方も凄くてね。
驚くかもしれないけど
国が明確に指定した難病だけでも
約５０種類→３３０！に急増
もちろん 現 在 進 行 系。
大体は出揃った感があるんだけど
当然まだ増えていく。
現場判断で難病扱いの特例支援もある。
もちろん色々解明されれば除外されるよ。
指定難病とは
ここまで読んだ方は察したと思う。
そう、その330種類の事。
「国が難病と明確に指名した病気」
条件はさっきのに加えて
・人口の0.1％しか居ない
・一応病名が付いてる
ややこしいけど、逆に言えば
人口の0.1％より患者がいて治せない病気が「普通の難病」といえなくもない、みたいな？
まぁ
「SSR超レアな病気」
とでも思っておいて。
こんがらがってきた…えっと「障害者」とは違うの？
障害と難病
うーーーーん、
違うと言えば違う。そうでもある。
ややこしいし闇も深い。
法律からして違うんだけど、小難しい話は飛ばそうか。
・難病で身体が動かない→難病患者であり障害者でもある
・難病だけど薬飲んどけば大丈夫→障害者ではない難病者
・身体は動かないが難病のせいではない→障害者だが難病ではない
障害→実際に私生活でどんくらい支障あるかが基準。発症理由とかは解明されてたりする。
難病→薬飲んどきゃ元気でも、何なのか分からないようなのは難病。指定難病じゃなくても重症で動けないのは障害化。
分かりづらいよねー。
なのに援助は全然違うの。
自分が難病と分かった時
障害に当てはまるかで一生が変わると言っても過言ではない。
闇の深い話まとめコーナー(蛇足)
さぁブラウザバックのお時間です。
本題はココまで。
以下蛇足。
よく分からないけどイメージはなんとなく
…あれ？
「難病」ってもっと昔から知ってる日本語だけど
2015年以前って…
ヒント:民主主義、資本主義
察した？
ならそれで合ってる。
じゃあもうちょい掘るよ。
あえて曖昧に行くから想像でお願いね！
医療と福祉は似て非なるもの。
・弱者を救うのが福祉
・その手段が医療
・医療が福祉ではない
医療はビジネス
例えばウイルス。
治療法もワクチンも無かった。
なぜ1年で出来た？
そして
もしも世界で0.1％すら感染しないマイナーウイルスだったとしたら？
では逆に
世界の長者番付に載ってる人が難病を発症して
それが彼たったひとりだとして
開発されないのかな？
蛇足の蛇足
「障害者」と「難病者」なんて分け方をしてる国が
世界にいったいどれくらいあるのかな…？
そして
障害といえるほど不自由ではないが
働くには苦しい微妙なラインは
どこへ行くのかな？
軽症高額？うーん違う。
そしてまだ病名が付いていない謎の症状で苦しんでいる人は…
あらやだ、世にも奇妙な物語。
以上！
